El Jaén Paraíso Interior FS dedica su primer encuentro liguero vinculado a la provincia a Úbeda, con Elena como protagonista de una jornada que irá mucho más allá del fútbol sala.
El fútbol sala volverá a reunir este sábado a la Marea Amarilla en el Olivo Arena, pero esta vez habrá una historia que estará por encima del resultado. El primer partido de la temporada dedicado a una localidad de la provincia de Jaén tendrá como protagonista a Úbeda y, con ella, a Elena, una niña ubetense que se ha convertido en uno de los rostros de una enfermedad ultrarrara que necesita visibilidad, investigación y solidaridad: el KAT6B.
Elena será la encargada de realizar el saque de honor antes del encuentro. Un gesto simbólico que servirá para poner el foco en una historia que merece ser conocida y que une a una familia, a una ciudad y a toda una provincia en torno a un mismo objetivo: seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad y contribuir a que la investigación pueda continuar.
Una enfermedad ultrarrara que necesita investigación
Las alteraciones relacionadas con el gen KAT6B pueden dar lugar a síndromes poco frecuentes que afectan al desarrollo y pueden presentar diferentes manifestaciones. Precisamente su extrema rareza hace que el conocimiento científico y la investigación sean fundamentales para las familias que conviven con esta realidad.
En España son muy pocos los casos diagnosticados. Esta escasez convierte cada historia en una oportunidad para visibilizar una enfermedad que, para muchas personas, continúa siendo prácticamente desconocida.
Detrás de esta labor se encuentra también la Asociación KAT6B España, nacida de la necesidad de conectar y acompañar a las familias afectadas, proporcionar información y recursos y, especialmente, impulsar la concienciación y la investigación. La asociación trabaja para que las familias no tengan que afrontar este camino en soledad y para favorecer nuevos avances que permitan conocer mejor los trastornos relacionados con el gen KAT6B.
En el caso de Elena, su familia está colaborando con la investigación que se desarrolla en la Universidad Pablo de Olavide, donde se estudian muestras de menores afectados con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta enfermedad y abrir nuevas vías de futuro. La propia asociación ha señalado la importancia de este proyecto para las familias afectadas.
Elena, una niña de Úbeda que representa una lucha colectiva
Elena es de Úbeda. Y por eso, en un partido que tiene a la ciudad como protagonista, el Jaén Paraíso Interior FS quiere que su historia también tenga un lugar especial.
El saque de honor será mucho más que el momento previo al inicio del partido. Será la oportunidad de que miles de personas conozcan a Elena y, a través de ella, conozcan también la realidad de las familias que conviven con el KAT6B.
Porque detrás de una enfermedad ultrarrara hay nombres, familias, niños y niñas y muchas preguntas todavía por responder. Y detrás de cada avance en investigación existe también una oportunidad para construir un futuro con más conocimiento, más recursos y mejores respuestas.
Por eso, el apoyo ciudadano resulta fundamental.
Ayudar a Elena es ayudar a la investigación
La familia de Elena mantiene habilitado un canal de colaboración para continuar con la financiación necesaria para esta causa. Todas aquellas personas que quieran aportar su granito de arena pueden hacerlo a través del siguiente enlace:
COLABORA CON ELENA Y SU FAMILIA
Cada aportación supone una ayuda para mantener viva esta iniciativa y seguir apoyando la investigación.
La Marea Amarilla, siempre al lado de la provincia
El Jaén Paraíso Interior FS entiende el deporte como mucho más que competición. La identidad del club también se construye desde el compromiso con su gente, con su tierra y con las causas que necesitan un altavoz.
En esta ocasión, ese compromiso tiene nombre propio: Elena. Y tiene también el nombre de una ciudad: Úbeda.
La Marea Amarilla volverá a llenar el Olivo Arena para animar al equipo, pero este sábado tendrá además una misión especial: acompañar a Elena y a su familia, dar visibilidad al KAT6B y demostrar, una vez más, que cuando la provincia de Jaén necesita estar unida, el amarillo siempre está presente.
Porque Úbeda es provincia. Elena es provincia. Y la solidaridad también es parte de nuestra camiseta.
Este sábado, antes de que ruede el balón, todos tendremos una razón más para estar juntos.
